วันโรคโลกที่หายาก: คนฝรั่งเศสดูถูกดูแคลนจำนวนคนที่ได้รับผลกระทบ

ฝรั่งเศสรู้เรื่องโรคหายากจริงๆหรือ เนื่องในโอกาสวันสากลที่อุทิศตนเพื่อโรคหายากในวันที่ 28 กุมภาพันธ์การสำรวจที่จัดทำโดย Opinion Way สำหรับมูลนิธิ Groupama ได้ดำเนินการ * มันแสดงให้เห็นถึงความรู้ของฝรั่งเศสในเรื่องนี้หากความคิดที่ได้รับนั้นเป็นความจริงและเป็นประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคที่หายาก

ไม่เช่นนั้น "หายาก" โรค

เกือบทั้งหมด (93%) ของผู้ที่ติดต่อตอบว่าพวกเขาเคยได้ยินเกี่ยวกับโรคที่หายาก หลังดูเหมือนจะมีเพียงชื่อที่หายากเนื่องจากหนึ่งในสี่ของการสำรวจเหล่านั้นรู้ว่ามีคนได้รับผลกระทบและ 4% ของการสำรวจเหล่านั้นเป็นห่วงตัวเอง

หากชาวฝรั่งเศสคิดมากกว่าครึ่งว่าโรคเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อคน 50,000 คนในฝรั่งเศสโซฟีแดนซีเยร์ตัวแทนทั่วไปของ Groupama Foundation แจ้งว่าในฝรั่งเศส “ 3 ล้านคนได้รับผลกระทบ”


ความเข้าใจผิดเกี่ยวกับโรคที่หายาก

ผู้ตอบแบบสอบถามส่วนใหญ่ตอบเพียงเกี่ยวกับความเข้าใจผิดเกี่ยวกับโรคที่หายาก คนส่วนใหญ่รู้ว่า:

  • ไม่ใช่ทุกคนที่จะติดต่อได้ (94%)
  • พวกเขาไม่เพียงส่งผลกระทบต่อเด็ก (92%)
  • ไม่ง่ายในการวินิจฉัย (91%)
  • ว่าพวกเขากำลังปิดการใช้งาน (71%)

อย่างไรก็ตามการสำรวจรายงานว่าครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถามเชื่ออย่างผิด ๆ ว่าโรคที่หายากสามารถรักษาให้หายขาดได้ ในความเป็นจริงพวกเขาส่วนใหญ่ถูกกล่าวว่าเป็น "เด็กกำพร้า": ประชากรที่เกี่ยวข้องไม่ได้รับการรักษา นอกจากนี้พวกเขามักจะรุนแรงเรื้อรังปิดการใช้งานและเป็นอันตรายถึงชีวิต

เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบผู้เข้าร่วมครึ่งหนึ่งคิดว่าจำเป็นต้องปรับปรุงการสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยและครอบครัว หนึ่งในสามเชื่อว่ามีความจำเป็นที่จะต้องเพิ่มการศึกษาของเด็กที่มีโรคหายากรวมถึงการพัฒนาเทคโนโลยีใหม่ ๆ เพื่ออำนวยความสะดวกในการเชื่อมโยงระหว่างแพทย์และผู้ป่วย


* การศึกษานี้ดำเนินการกับกลุ่มตัวอย่าง 1,008 คนซึ่งเป็นตัวแทนของประชากรชาวฝรั่งเศสที่มีอายุตั้งแต่ 18 ปีขึ้นไปซึ่งเป็นไปตามวิธีการโควต้าโดยคำนึงถึงเกณฑ์เพศอายุหมวดหมู่ทางสังคมและอาชีพ ประเภทของการรวมตัวกันและภูมิภาคที่อยู่อาศัย

อ่านเพิ่มเติม:

⋙การถกเถียงกันถึงการรักษา Charlie Gard ทารกที่มีโรคหายากยังมีชีวิตอยู่

⋙วันโรคหายากระดับนานาชาติ: ความหวังเพื่อผู้ป่วย

⋙ผู้หญิงวัย 26 ปีที่ทุกข์ทรมานจากโรคหายากนี้จึงตัดสินใจที่จะใช้ผิวหนังที่มีรอยย่นและยืดหยุ่นสูง

แบ่งปันกับเพื่อนของคุณ:

Makeover: แต่งตัวใน 3 รุ่น

ระบายสีสีน้ำตาลสีม่วงกล้าหาญในรูปลักษณ์ของฉัน